Дети-сироты с ВИЧ-инфекцией в России 2006 г. Мищенко Т. П., старший преподаватель РУДН
Нарсия Р. С., научный сотрудник ФНМЦ СПИД
Число людей с вирусом иммунодефицита человека в стране стремительно растет, и «в зоне поражения» оказывается все большее число беременных женщин и новорожденных. ВИЧ-положительные беременные женщины в России постоянно сталкиваются с массовой дискриминацией в системе здравоохранения. Еще хуже складывается судьба их детей. Они нередко отказываются изгоями в обществе, которое стремится отгородиться от ВИЧ-инфицированных. В ближайшие годы врачи прогнозируют «взрывной рост рождения детей ВИЧ-инфицированными женщинами», тем более что «инфекция уже вышла за пределы групп риска и пошла в население». Тем не менее ВИЧ/СПИД по-прежнему окружен мифами. Даже медицинские работники стараются не контактировать с людьми с таким диагнозом. Зачастую медики и работники детдомов плохо информированы о проблеме ВИЧ-инфекции и враждебно относятся к таким людям. Тот факт, что многие из них — потребители инъекционных наркотиков, заразившиеся через нестерильные иглы и шприцы, тоже не способствует толерантному к ним отношению. Сложности начинаются с первого же медучреждения, в которое приходит беременная женщина, — районной женской консультации. Кстати, именно здесь многие ВИЧ-инфицированные женщины узнают о своем диагнозе. Специалисты выделяют четыре типичных проблемы, с которыми здесь можно столкнуться: несоблюдение врачебной тайны, агрессивное отношение медперсонала, отказ в лечении и провоцирование женщины на прерывание беременности. Между тем вместо этого медики могут рассказать будущей матери об антиретровирусной терапии (АРВ), которая позволяет снизить риск передачи заболевания новорожденному до 5% (без лечения инфицирование младенца происходит в 30—40% таких случаев). АРВ-терапия проводится беременным бесплатно. Если, конечно, они зарегистрированы в СПИД-центре по месту прописки. Получается, что живущая далеко от дома женщина лишается такой возможности. Когда младенец появляется на свет, начинается новая серия проблем. ВИЧ-инфицированная мать решает для себя, отказаться от него или нет. Стоит упомянуть, что окончательньно определить, инфицирован ли ребенок, можно лишь через 18 месяцев после его рождения. Сейчас появилась новая проблема: отложенный отказ. Речь идет о случаях, когда, покинув роддом вместе с матерью, ВИЧ-позитивный ребенок через некоторое время возвращается под опеку государства. Часто это происходит из-за того, что «столкнувшиеся с проблемами доступа к детской медицине или дошкольному образованию, родители не имеют возможности держать ребенка дома. На порядок острее эта проблема стоит в маленьких городах, где слухи распространяются стремительно» и это «может превратить людей в отверженных». Хотя школа или детский сад и не вправе отказать ребенку на основании ВИЧ-статуса, на практике это нередко происходит. Дети, от которых отказались ВИЧ-инфицированные матери, попадают либо в обычные детдома, либо в специализированные или проводят первые годы своей жизни в больничных боксах. Последний вариант описывается как наихудший. Лишенные всякой возможности физического и умственного развития, они лежат в боксах, где единственной связью с миром остается медсестра в маске и в перчатках, приходящая, чтобы покормить и перепеленать их. Таким образом, 18-месячное ожидание окончательного диагноза может на всю жизнь обречь вполне здорового ребенка на небрежное отношение. В специализированных детдомах ВИЧ-положительным детям лучше, чем в обычных. Но сам факт существования таких домов ребенка подогревает существующие в обществе страхи об опасности контактов с ВИЧ-инфицированными людьми. В связи с этим Россия должна объявить проблему ВИЧ/СПИДа в числе приоритетов государственной политики, создать постоянно действующую межведомственную комиссию по этим вопросам, создать официальный орган по проверке жалоб о нарушениях закона в подобных случаях, прекратить массовую практику изоляции детей, от которых отказались матери, организовать обучение по проблемам СПИДа для медиков и персонала детдомов, а также снять ограничения по месту регистрации, которые лишают многих женщин антиретровирусной терапии. Врачи констатируют, что ВИЧ-инфицированные женщины стали чаще рожать детей, но из-за этого стала острее проблема «отказных» ребятишек. Дети-сироты как объект социально-психологической работы Детство — это период, когда закладываются фундаментальные качества личности, обеспечивающие психологическую устойчивость, нравственные ориентации, жизнеспособность и целеустремлённость. Эти духовные качества личности не развиваются спонтанно, а формируются в условиях выраженной родительской любви, когда семья создает у ребенка потребность быть преданным, способность сопереживать и радоваться другим людям, нести ответственность за себя и других, стремление научиться самому. Чтобы ребенок комфортно себя чувствовал в эмоциональном плане, необходимы социальные условия, которые определяют его быт, его физическое здоровье, характер его общения с окружающими людьми, его личные успехи. К сожалению, почти во всех учреждениях, где воспитываются дети-сироты, среда обитания, как правило, сиротская, приютская, казарменная. Конечно, известен опыт лучших детских домов и интернатов, где детям хорошо, выпускники которых сравнительно успешно вступают во взрослую жизнь. Но вместе с тем, никуда не уйти от фактов иного рода. Ни для кого не секрет, что большинство воспитанников детских домов не сироты, а дети, имеющие родителей, чаще всего лишенных родительских прав. Это означает, что с точки зрения соматического и психического здоровья с учетом тяжелой наследственности, неблагоприятного протекания пренатального развития, тяжелых условий жизни в раннем возрасте дети, родившиеся и выросшие в таких семьях, составляют «группу риска». Но специфика психического, или точнее психологического развития детей в учреждениях интернатного типа не определяется по критерию «норма и патология». Исследования, проведенные во многих странах мира, свидетельствуют о том, что вне семьи развитие ребенка идет по особому пути и у него формируется специфические черты характера, поведения, личности, про которые часто нельзя сказать, хорошие они или плохие, они просто другие. Причины, определяющие неблагоприятные в психологическом развитии детей, воспитывающихся в закрытых детских учреждениях можно охарактеризовать как: - неправильная организация общения взрослых с детьми, несостоятельность тех его форм, которые доминируют в детских учреждениях, особенно в домах ребенка и дошкольных детских домах;
- в непостоянстве, частой сменяемости взрослых, воспитывающих детей;
- в недостаточной работе по формированию игры, особенно в дошкольных детских домах;
- в бедности конкретно-чувственного опыта детей, проистекающей из чрезвычайной сужености окружающей среды;
- в недостаточно психолого-педагогичеcкой подготовленности воспитателей детских домов, для ребенка и интересов, их безучастном отношении к детям;
- в недостатках программ воспитателя и обучение, не компенсирующих дефектов развития, вызванных отсутствием семьи;
- в недифференцированном подходе к детям в процессе их воспитания и обучения: помещение детей с разной степенью задержек в психическом развитии в одну группу.
Таким образом, проблема психологической помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей требует объединения усилий социальных работников, психологов и педагогов в разработке индивидуальных методик работы с каждым ребенком, оказавшимся в детском доме, приюте, социальной гостинице, после интерната и т. д. Социальная коррекция и реабилитация детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. В последние годы психологи появились во всех образовательных учреждениях, в том числе и в приютах, детских домах, интернатах, кризисных центрах, центрах семейного воспитания и т. д. Анализ литературы показывает, что методическое обеспечение деятельности психолога в дошкольных образовательных учреждениях и в школах наработано и опубликовано немало. Менее разработанной оказались проблема оказания психологической помощи детям, находящимся в тяжелой кризисной ситуации, вне семьи, в сиротских учреждениях. Проблема оказания помощи детям «группы риска» сегодня мало изучена, что требует повышения квалификации психологов, разработки специальных психологических методов и технологий, обоснования построения реабилитационных и психокоррекционных программ. Для работы с детьми-сиротами можно выделить два вида оказания психологической помощи: - работа психолога в учреждениях социально-педагогической поддержки (приютах, детских домах, кризисных центрах, интернатах и т. д.);
- привлечение высококвалифицированных специалистов по отдельным проблемам детей или направлениям работы, центров, служб, консультаций и т. д.
Психолог, работающий непосредственно с детьми, в каждом конкретном учреждении должен прежде всего опираться на возрастные особенности детей и новообразования, характерные для каждого возрастною периода развития ребенка.. Психическое развитие ребенка наиболее благоприятно происходит именно в каждом возрастном периоде, при совпадении вида деятельности и социальной ситуации развития. Если этого не происходит, то можно прогнозировать, что развитие приняли проблемный характер и может пойти по необратимому пути, привести к патологическим формам поведения. В то же время психика ребенка отличается гибкостью, пластичностью и возможностью компенсации. При определенных видах реабилитационной и психокоррекционной работы можно частично компенсировать определенные стороны психического развития и помочь ребенку овладеть навыками социальной компетенции, позволяющими приспосабливаться к культурным типам поведения. Психологи учреждений, в которых воспитываются дети, оказавшиеся без родителей, отмечают, что бывает очень трудно найти подходящие методы для работы с такими детьми. Имеющиеся практические материалы часто не могут быть использованы и работе с детьми, тогда как детям невозможно справиться с предлагаемыми заданиями, с которыми хорошо справляются дети из благополучных семей. Нередко дети не понимают смысла предлагаемых заданий, они им не интересны, у них отсутствуют интеллектуальные навыки решения заданий, они не получают удовольствия от сделанной работы, и, как правило, такая работа оказывается малоэффективной. Но можно выделить наиболее эффективные виды и формы работы с детьми от 3 до 18 лет, которые могут лежать в основе составления реабилитационных и психокоррекционных программ. Первая форма — игротерапия, т. е. использование разного рода игр. - Игра — это естественная обстановка для самовыражения ребенка.
- То, что ребенок делает во время игры, символизирует его эмоции и страхи.
- Бессознательно ребенок выражает эмоциями в игре то, что потом может осознать, он лучше понимает свои эмоции и справляется с ними.
- Игра помогает строить хорошие отношения между ребенком и психологом и его поведение будет спонтанное.
- Игра позволяет психологу больше узнать об истории жизни ребенка. Для работы с детьми психолог может использовать свободную игру и директивную (управляемую).
Второй метод — арттерапия. Данный метод построен на использовании искусства как символической деятельности. Применение этого метода имеет два механизма психологического коррекционного воздействия. Первый направлен на влияние искусства через символическую функцию реконструирования конфликтной травмирующей ситуации и нахождение выхода через переконструирование этой ситуации. Второй связан с природой эстетической реакции, позволяющей изменить реакцию проживания негативного аффекта по отношению к формированию позитивного аффекта, приносящего наслаждение. В работе с детьми психолог, используя игротерапию, дополняет ее арттерапевтическими методами. Музыкотерапия позволяет работать с детьми, испытывающими страхи, тревожность, беспокойство, Например: при предъявлении спокойной музыки, которая вызывает приятные ощущения, ребенку дают инструкцию думать о предметах, которые вызывают у него страх, тревожность и т. д. Библиотерапия. Метод воздействия на ребенка, вызывающий его переживания, чувства при помощи чтения книг. С этой целью психолог подбирает литературные произведения, в которых описаны страхи детей, формы переживания стрессовых ситуаций, выход из страшной для детей ситуации. Для проведения такого вида работы можно порекомендовать для детей разных возрастов использование произведений классиков литературы. Логотерапия — это метод разговорной терапии, который отличается от разговора по душам, направленного на установление доверия между взрослым и ребенком. Логотерапия предполагает разговор с ребенком, направленный на вербализацию его эмоциональных состояний, словесное описание эмоциональных переживаний. Психодрама, или драмотерапия — это использование в работе психолога кукольной драматизации. Взрослые (или старшие дети) разыгрывают кукольный спектакль, «проигрывая» конфликтные и значимые для ребенка ситуации, предлагая ему как бы со стороны посмотреть на данную ситуацию и увидеть себя в ней. С детьми, проявляющими тревогу, страх, пережившими стресс, различного вида травмы, наибольший эффект дает применение метода биодрамы. Суть его в том, что дети готовят представление, но все действующие лица в нем — звери. Переживания детей, реализуемые через образы животных, отличаются от человеческих и в то же время помогают понять чувства других. Моритатерапия. Метод, с помощью которого психолог ставит ребенка в ситуацию необходимости производить хорошее впечатление на окружающих. Психолог предлагает ребенку высказать свое мнение о чем-то, а затем корректирует его умение высказываться, давать оценку, соответственно принимать позу, использовать мимику, жесты, интонацию и. д. Другими словами, этот метод помогает воспитывать правила хорошего тона, соответствовать нормам и правилам культуры общества, в котором находится ребенок в настоящее время. Психолог может порекомендовать воспитателям и социальным педагогам, как изучить ребенка вести себя в конкретной ситуации, в которую он попадет. Гештальттерапия. Этот метод может быть применен психологом для индивидуальной работы с детьми, в беседах по душам. Проводится он как преобразование рассказа ребенка в действие. Примером может служить такой вид работы, как «Незаконченные дела», «У меня есть тайна», «Мои сновидения». Ребенок рассказывает психологу, что ему приснилось, а психолог просит показать, что снилось, с помощью движений, действий, материала, игрушек, масок, пластилина и т. д. Поведенческая психотерапия — это систематическое устранение страхов, вредных привычек, не одобряемого поведения отдельных детей. Данный метод используется в индивидуальной работе с детьми или в работе с небольшими подгруппами. Такой метол можно рекомендовать психологу использовать для работы по преодолению страхов. С этой целью используется просмотр диапозитивов, кинофильмов, видеофильмов, которые вызывают у детей переживание чувства страха, до тех пор, пока страх не уменьшится. Психолог может усиливать переживания страха у детей, пока они не приобретут комические формы. Результатом данной работы будет смех психолога и ребенка, юмор, радость совместных переживаний, которые и являются своею рода катарсисом. Таким образом, психологу в работе с воспитанниками приютов, детских домов, кризисных центров, школ-интернатов, социальных гостиниц необходимо продумывать разнообразные формы занятий и методику их проведения. Весьма важным моментом такой работы является разработка психологом психокоррекционных и реабилитационных программ. Необходимо помнить, что детям, пережившим травмы, стрессы, можно помочь двумя способами: ежедневным обучением необходимым навыкам социальной компетенции и снятием барьеров, мешающих нормальному психическому развитию (с приглашением специалистов разных профилей — психологов, психотерапевтов, консультантов, сексопатологов и т. д.). Психолог учреждений социально-педагогической поддержки должен работать не только с детьми, но и со всеми сотрудниками в тесном единстве: с воспитателями, социальными педагогами и социальными работниками, педагогами, медиками, руководителями кружков и т. д. Этапы социальной реабилитации детей с ВИЧ инфекцией Процесс социальной реабилитации детей с ВИЧ+ можно условно разделить на 4 основных этапа: 1 этап. Определение уровня дезадаптации ребенка - диагностика (уровень развития в соответственности с возрастом);
- ближайшее окружение (круг общения);
- места, где ребенок бывает;
- возможности ребенка (компенсаторные и коррекционные): его реабилитационный потенциал в плане дальнейшего развития;
- социальный запрос семьи и ожидаемый результат.
2 этап. Конкретные шаги и оказание помощи - включение ребенка в реабилитационные мероприятия;
- работа с ближайшим окружением;
- оказание (актуализация) ситуации;
- коррекция семейных отношений;
- совместная работа специалистов и семьи над программой социальной адаптации ребенка.
3 этап. Интеграция - расширение круга общения (создание интегративной среды) ребенка;
- повышение уровня социально-психологической адаптивности ребенка и семьи к негативным тенденциям и воздействиям общества — подготовка семьи и ребенка к интеграции в детские учреждения;
- профориентационные мероприятия.
4 этап. Поддержка - взаимодействие с органами минздравсоцзащиты;
- взаимодействие с органами образования;
- посещение специалистов психолого-медико-социальных центров.
Таким образом, проблема сиротства, в том числе и социального в РФ весьма актуальна. В последние годы в дома ребенка ежегодно поступало около 5,5 тысяч детей младше одного года, что составляет 0,4% от общего числа родившихся детей. У части этих детей умер один или оба родителя, от большинства же детей родители, по разным причинам, отказались официально, передав их на попечение государства. Число детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин в РФ, составляет более 13 тыс., число отказных детей составляет около 800 за последние четыре года. Ответственность, за содержание и воспитание детей, оставшихся без попечения родителей, несут различные ведомства: Минздрав — до 1,5 лет после рождения (чаще — это больницы), затем — специальные детские дома. Последние годы ВИЧ-инфицированных детей сирот — принимают обычные детские дома на общих основаниях. В некоторых субъектах РФ эти детские дома находятся в ведомстве Министерства образования и науки воспитанники находятся там до 18-ти лет. Из-за отсутствия нормативно-методических указаний по уходу и организации специальной медицинской и психосоциальной помощи на Федеральном уровне ответственность ложится на региональные власти. В связи с этим в разных регионах, действуют разные модели организации ухода и содержания ВИЧ — позитивных детей-сирот: - больницы;
- специальные детские дома;
- дома ребенка общего типа;
- патронатные семьи;
- опека собеса;
- опекунство;
- усыновление.
Во многих регионах дети-сироты с ВИЧ-инфекцией живут в больницах в ситуации полной «неопределенности» (дети, достигшие школьного возраста). Специализированные детские дома открыты в городах: Санкт-Петербурге и Москве. Создание отдельных специализированных домов ребенка — это нарушение прав человека. - Отсутствие законодательного регулирования приводит к созданию таких специализированных домов ребенка.
- Отсутствие координации между государственными ведомствами и как следствие этого отсутствие нормативной документации по оказанию специализированной медицинской и психосоциальной помощи детям с ВИЧ-инфекцией приводит к тому, что разные регионы создают собственные алгоритмы оказания помощи таким детям.
- Отсутствует общенациональная система мониторинга детей-сирот с ВИЧ-инфекцией.
- Отсутствие специальной подготовки у специалистов, необходимой для обеспечения психосоциальной адаптации детей-сирот к жизни в обществе.
- Отсутствие просветительской работы, направленной на выработку толерантности со стороны общества к ВИЧ-инфицированным детям.
Судя по проведенным опросам нескольких ведущих специалистов-педиатров по ВИЧ-инфекции, перспективы расширения таких форм семейного устройства детей, как приемные и патронатные семьи, представляются более оптимистичными и для ВИЧ-инфицированных детей. Приемные и патронатные родители — это «родители-профессионалы», трудоустроенные как сотрудники государственных учреждений для детей-сирот. В некоторых субъектах РФ идея «профессиональной семьи» активно разрабатывается и внедряется как основа для новой модели устройства детей. Предприняты первые попытки размещения в такие семьи и ВИЧ-инфицированных детей (например, в Калининграде и Москве). Но для того, чтобы забота о детях-сиротах на профессиональной основе начала широко внедряться, необходимо внести радикальные изменения в практику установления ВИЧ-статуса у детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами (18 месяцев). Сокращение сроков окончательной постановки диагноза приведет к увеличению процента усыновления этих детей. Необходимо увеличить объем компенсации со стороны государства, которую оно в настоящее время предлагает приемным и патронатным родителям. Воспитание детей с ослабленным здоровьем — это еще более сложная задача, требующая высочайшей степени самоотдачи. Для достижения этой цели необходимо разработать процедуры по привлечению и отбору приемных (патронатных) родителей, которые бы позволяли эффективно исключать тех, кто руководствуется только материальными целями. Так же необходимо перераспределить финансовые потоки для поддержки заменяющих семей, поскольку это экономически выгодно. Но это должно быть сделано таким образом, чтобы не вызвать противостояния со стороны существующих домов ребенка и детских домов. Как уже упоминалось выше, сегодня большая часть детей, нашедших семью после того, как родители отказались от них, проживают в семьях на условиях опеки. В ходе интервью и опекуны, принявшие в свою семью малышей, и многие наблюдатели указывали на то, что опека часто предпочитается усыновлению, вследствие того, что опека предполагает некоторые льготы и пособие на ребенка, не предусмотренные в случае усыновления. И все же необходимо отметить, что реальная финансовая поддержка детей, находящихся под опекой граждан, остается довольно скромной. В отдельных регионах страны, по словам попечителей, она не покрывает расходов семьи на содержание ребенка. Кроме того, сложность и непрозрачность бюрократических процедур при оформлении пособия зачастую превращают попытки получить пособие в трудную задачу, которая, отнимает много сил и времени. Поэтому основным местом пребывания ребенка с ВИЧ инфекцией остаются детские дома. Чаще всего это детские дома и школы-интернаты общего типа. В этих учреждениях еще не сформировалось должное отношение к детям с ВИЧ инфекцией. Эти дети изолируются от основного детского коллектива, педагогический персонал нередко отказывается идти работать в группу, где есть такие дети. Исследования показали малую осведомленность всех участников воспитательно-образовательного процесса в вопросах работы с ВИЧ инфицированными детьми. Кроме того, отсутствие методических разработок и дидактического материала для обеспечения грамотной работы персонала учреждений, где есть такие дети, только ухудшают ситуацию, связанную с необходимостью проведения социально-психологической поддержки ВИЧ-инфицированных детей. Анализ сложившейся ситуации позволяет сделать следующие рекомендации по оптимизации социально-реабилитационного процесса детей с ВИЧ инфекцией: - Необходимо совершенствовать нормативно-правовую базу.
- Формировать толерантное отношение общества к лицам с ВИЧ инфекцией через средства массовой информации и т. п.
- Разрабатывать специальные учебные курсы для студентов педагогических учебных заведений по работе с ВИЧ инфицированными детьми.
- Разрабатывать методические указания по организации воспитательно-образовательного процесса в различных типах учреждений для данной категории воспитанников.
- Необходимо наладить межведомственное взаимодействие для реализации данной проблемы.
Материалы данного проекта не охватывают всего спектра проблем, стоящих перед специалистами, работающими с детьми данной категории и, тем не менее они будут полезными при организации деятельности специалистов как системы Министерства здравоохранения и социальной защиты, так и Министерства образования и науки. | Публикации Новости |
