Исследование РОФ-Шаги по оценке нужд ЛЖВС «Потребность в информации у ВИЧ-положительных людей» © 2006 г. И.В. Пчелин, В. А. Пчелин
Общественный благотворительный фонд борьбы со СПИДом «Шаги»: - адрес: 105062 Москва, а/я 302;
- факс: (495)917-80-68;
- электронная почта: shagi@hiv-ads.ru;
Настоящее исследование направлено на выяснение потребности в информации у ВИЧ-положительных людей, форме ее подачи, а также наличия наиболее подходящих «точек входа» для передачи этой информации. Кроме того, необходимо было выяснить возможности и потребности людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВС), получать по месту жительства медицинский и немедицинский сервис. Методы исследования Для проведения опроса, на основании предыдущих исследований оценки нужд, проводимых общественными организациями в 2004—2005 гг., была составлена новая форма анкеты, содержащей 18 вопросов, половина из которых была посвящена информации, а другая — как медицинскому, так и немедицинскому сервису. Для опроса было выбрано 10 населенных пунктов с разным количеством населения. Также разнился уровень доступа как к медицинским, так и к немедицинским услугам. В опросе приняло участие 275 человек из следующих городов: Саратов, Балаково, Энгельс, Уфа, Салават, Казань, Курган, Мурманск и Московская область. Опрос проводился как в СПИД-центрах (в тех населенных пунктах, где они есть), так и в самоорганизациях ЛЖВС. Помимо самой анкеты, интервьюеры делали пометки о дополнительной информации, получаемой во время опроса. Статистика опроса: - Количество человек, принявших участие в опросе — 275, из них женщин — 150, мужчин — 125.
- Возрастной уровень: 20—25 лет — 36%, 25—30 лет — 33%, 30—40 лет — 11%, больше 40 лет — 9%.
Средний уровень жизни с ВИЧ — 3-6 лет. Результаты исследования Анкетирование показало, что подавляющее большинство опрошенных хоть раз видели какой-либо информационный материал по теме ВИЧ/СПИДа. В основном опрошенные ссылались на журнал и на буклеты/брошюры, изданные как местными организациями, так и организациями, работающими на федеральном уровне. Тем не менее, 9% опрошенных ответили, что не видели ни одного информационного материала. Путем проведения перекрестного анализа, было выяснено, что в основном эти люди получили диагноз более 3-х лет назад, и не посещают ни СПИд-центра, ни какой-либо другой сервис для ЛЖВС. На вопрос: «Где вы видели или имели возможность получить информационные материалы?», подавляющее большинство опрошенных ответило, что видели или получили информационные материалы в общественной организации или на группе взаимопомощи (76%). Меньшая и более-менее ровная часть из них имела доступ к информационным материалам в СПИД-центрах или через знакомых (42 и 33% соответственно). Только 17 человек (6%) указали, что получили информационные материалы через родных. Печатные информационные материалы продолжают быть востребованы ВИЧ-положительными людьми. На вопрос: «В какой форме информации вы больше всего нуждаетесь?», более 60% опрошенных указало именно печатные издания — брошюры, журналы, газеты (61, 73 и 64% соответственно). Достаточно большая часть людей указала, что могли бы и хотели бы получать информацию через Интернет (сайты, электронная почта), но это, в основном, были жители крупных центров (39%);
15% опрошенных указали, что, в том числе, хотели бы получать информацию через плакаты и постеры.
Предпочтение в подаче информационных материалов отдавалось форме не просветительской (информационной), а визуальной (имиджевой). Другими словами предпочтение отдается не напечатанной информации, а изображению.
Меньше всего (6%) указали, что хотели бы и готовы получать информацию со стендов. Данный вид информации чаще всего практикуется в государственных учреждениях и СПИД-центрах. На вопрос: «Какие темы информационных материалов вас интересуют больше всего?», респонденты ответили следующим образом (в порядке убывания): - вопросы лечения и терапии (АРВ) — 67%;
- рождение детей, продолжение рода — 52%;
- новости о ВИЧ — 52%;
- вопросы жизни с ВИЧ — 48%;
- поиск партнера — 45%;
- научная информация — 33%;
- вопросы питания при ВИЧ — 30%.
В целом данный блок соответствует ранее проведенным опросам и исследованиям. Но, важно отметить, что вторую по популярности тему респонденты указали «Рождение детей, продолжение рода», которая в прежних исследованиях была на 3—4 месте по приоритетам. Также большое количество опрошенных указало на то, что в том или ином виде хотели бы получать информацию о поиске партнера. Многие опрошенные говорили, что готовы обратиться в службу знакомств для ВИЧ-положительных людей, если такая будет. В следующем блоке, посвященном местам распространения информационных материалов, опрошенные люди не указали четких акцентов или «точек входа», где для них предпочтительнее получать информационные материалы. - В СПИД-центре — 45%,
- в общественной организации — 58%,
- на группе взаимопомощи — 42%,
- чтобы присылали домой — 42%.
Тем не менее, следует отметить, что люди, которые указывали на то, что им удобнее получать информационные материалы в СПИД-центре, часто отмечали как дополнительный, вариант — «Присылать домой». Те же, кто указывал, что им удобнее получать информационные материалы в общественной организации, чаще всего выбирали, как дополнительный, вариант — «На группе взаимопомощи». Из этой группы практически никто не выбирал вариант «получать в СПИД-центре». Проводя перекрестный анализ по пункту «Как часто вы посещаете СПИД-центр?», было обнаружено, что последняя группа посещает его реже, чем раз в полгода или не посещает вообще. Исходя из этого, можно сделать вывод, что для данной группы приоритетным каналом передачи информационных материалов является организации, предоставляющие немедицинский сервис. Большинство опрошенных согласны получать материалы с периодичностью, примерно один раз в месяц (70%). Другие варианты ответов: - один раз в неделю — 12%;
- один раз в 2 недели — 3%;
- один раз в несколько месяцев 9%;
- по мере необходимости — 12%
Данный выбор опрошенных свидетельствует больше о периодичности их посещении медицинского учреждения, или общественной организации (группе взаимопомощи). В одном из блоков респондентам было предложено оценить свой уровень знаний о ВИЧ-инфекции. Полученные результаты были ожидаемыми и распределились следующим образом: - ничего не знаю — 6%;
- знаю немного — 39%;
- средний уровень знаний — 45%;
- знаю много — 9%.
Таким образом, большинство опрошенных оценило свой уровень знаний как средний и ниже среднего. Из перекрестного анализа по вопросу: «Какие темы информационных материалов вас интересуют больше всего?», большинство из оценивающих свой уровень знаний как средний, больше интересовалось новостями о ВИЧ-инфекции, научными данными, лечением и вопросами продолжения рода. Группа, оценивающая свой уровень знания ниже среднего, больше интересовалась вопросами лечения, жизни с ВИЧ и поиском партнера. На вопрос: «Как часто вы посещаете СПИД-центр?», респонденты ответили следующим образом: - чаще одного раза в месяц — 21%;
- один раз в 2 месяца — 12%;
- один раз в 3 месяца — 12%;
- один раз в полгода — 30%;
- один раз в год — 15%;
- реже, чем один раз в год — 9%;
- не посещаю вообще — 15%.
Как видно из полученных данных, большая часть опрощенных посещает СПИД-центр чаще, чем раз в полгода. Достаточно большой процент людей указал, что посещают СПИД-центр один раз в месяц или чаще. Причем, проведенный перекрестный анализ по вопросу: «Когда вам поставили диагноз?», не показал какой либо закономерности в зависимости от срока жизни с ВИЧ. Более редкое посещение СПИД-центра указали те, у кого в населенном пункте нет такого центра и в него нужно ехать в другой населенный пункт. Большинство опрошенных указало, что они часто посещают группу взаимопомощи (61%); 33% посещают группу взаимопомощи редко или были один раз; примерно 6% указали, что они никогда не посещали группу, или не имеют о ней информации. На вопрос: «Что вы посещаете чаще — группу взаимопомощи или СПИД-центр?», 85% указали, что чаще они посещают группу взаимопомощи. В комментариях опрашиваемые поясняли, что под «частым посещением группы взаимопомощи» они подразумевали не только сами группы, но также обращения в другие общественные организации. Следующие блоки вопросов касались обращения к медицинским специалистам. В частности, на вопрос: «К каким специалистам вы обращались не в СПИД-центр?», были получены следующие ответы (по убыванию важности): - стоматолог — 36%;
- психолог — 27%;
- дерматолог — 21%;
- гинеколог — 21%;
- хирург — 21%;
- невропатолог — 15%;
- кардиолог — 6%;
- хирург — 5%.
Чаще всего причиной, побудившей пациента обратиться не к специалисту СПИД-центра, являлось отсутствие данного специалиста в СПИД-центре. Вторая по значимости причина — сложность добираться до СПИД-центра (в местах, где СПИД-центра в городе нет). В комментариях люди часто упоминали о том, что они испытывают дискомфорт, когда обращаясь к специалистам вне СПИД-центра, не могут раскрыть свой диагноз. Особенно это касается посещения таких врачей, как стоматолога и гинеколога. Следующий вопрос анкеты: «Каких специалистов вам не хватает в СПИД-центре?». Как и ожидалось (основываясь на предыдущих ответах), основная масса опрошенных указала на потребность в стоматологе (45%). Следующим по востребованности были хирург и уролог (по 33%). На потребность в психологе и дерматологе указали 27% респондентов и по 18% на кардиолога и невропатолога. Гинеколог, нарколог и фтизиатр были отмечены соответственно 12, 15 и 9% респондентов. В комментариях отмечалось, что по возможности пациенты хотят приходить за медицинской помощью именно в СПИД-центр, и особенно к тем специалистам, которые вне СПИД-центра могут заподозрить у них ВИЧ-инфекцию или которым придется говорить о своем ВИЧ-статусе. Следует обратить внимание на то, что почти каждый третий опрошенный указывал, что он хотел бы видеть в СПИД-центре психолога. Данный ответ можно объяснить двумя причинами: либо с незнанием того, что психолог имеется в СПИД-центре, либо с не очень хорошим позиционированием психолога СПИД-центра, как доступного, повседневного специалиста. Что касается немедицинских специалистов, то потребность в них у опрошенных следующая (по мере убывания потребности): - равный консультант — 67%;
- юрист — 36%;
- психолог — 30%;
- социальный работник — 24%;
- помощь на дому — 6%;
- адвокат — 3%;
- телефон доверия — 3%.
Понятие «равный консультант» возникло недавно, и ожидалось, что респонденты будут задавать уточняющие вопросы по этому поводу. Но, как показала практика, этого не потребовалось — респонденты прекрасно понимали данный термин. Более того, как видно по итогам опроса, в равных консультантах самая большая потребность (67%). В комментариях по этому поводу указывалось, что равных консультантов хотели бы видеть в первую очередь в СПИД-центрах, а затем и в других, в том числе немедицинских сервисах. Достаточно острая необходимость в юристе. Тем не менее, в комментариях опрашиваемые указывали, что юрист в основном необходим не для случаев, связанных с ВИЧ-инфекцией или дискриминацией. Почти каждый третий человек указал, что обратился бы к психологу, но не в медицинское учреждение (30%). Услугами социального работника воспользовались бы 24% опрошенных. В комментариях мало кто смог объяснить, в чем заключается работа социального работника. От него в основном ждали гуманитарной помощи или разъяснение прав. Низкая потребность в телефоне доверия объяснялась тем, что в некоторых городах уже есть такой вид сервиса. В большинстве же своем респонденты указывали на то, что им некомфортно звонить на телефон доверия, где могут работать медики (боязнь проговориться и раскрыть статус), из-за недоверия к телефону, но больше всего из-за того, что за звонок нужно платить, поскольку хотя телефон и находится в том же регионе, но в большинстве случаев в другом городе, и звонок считается междугородний. На последний вопрос: «Где бы вы хотели получать немедицинские услуги?», большинство (76%) ответило, что такие услуги предпочитало бы получать не в СПИД-центре, а в общественной организации или при группе взаимопомощи. Выводы и рекомендации Исходя из изложенного выше анализа, можно сделать следующие выводы: - Необходимо продолжать и наращивать выпуск информационных материалов для разных групп ВИЧ-положительных людей, отдавая предпочтение печатным формам. Кроме того важно проводить постоянный мониторинг потребности в темах информационных материалов.
- Предпочтительные каналы для распространения оперативной информации, являются организации и группы, предоставляющие немедицинский сервис. В СПИД-центрах же эффективнее предоставлять информацию, которая не критична по срокам, и носит сугубо медицинский характер. В местах, где не развит немедицинский сервис для ЛЖВС, необходимо весь поток информации направлять через СПИД-центр, тем самым стимулировать как возврат пациентов, так и заинтересованность в создании немедицинских сервисов.
- Блок вопросов, касающийся специалистов, как медицинских, так и немедицинских, подтверждает гипотезу о том, что наиболее эффективным предоставлением помощи является мультидисциплинарная команда, состоящая как из медицинских, так и немедицинских специалистов. Данные команды не поставят пациента перед дилеммой довольствоваться только медицинским и немедицинским сервисом (что происходит довольно часто). Место расположения таких команд остается основной проблемой, и как показал опрос, пациенты не готовы получать немедицинский сервис в стенах СПИД-центра. Решение может быть в мобильности немедицинского сервиса и внедрение равных консультантов как посредников между медицинским и немедицинским сервисом, но обязательно как полноправных членов мультидисциплинарных команд.
- Важно в дальнейшем развивать немедицинские сервисы для ЛЖВС вне территории СПИД-центра. Это даст возможность получить еще одну «точку входа», через которую можно будет привлекать пациентов в СПИД-центр, а также, повышать у пациентов ответственность за свое здоровье.
| СКМ Новости |
